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MBC 함께 사는 세상 희망 프로젝트 나누면 행복 397회 방송소개 ( 나누면 행복 2018년 12월 19일 방송 예고 미리보기 다시보기 재방송 )

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편성 : MBC (수) 24:55 

굳세어라! 현서야, 상현아! 

근육이 점차 소실되고 위축되는 신경 근육질환 환우들이 모여 생활하는 인천의 한 요양 시설! 

10대부터 50대까지 27명의 근육질환 환우들이 생활하는 이곳에서 두 소년을 만났다.

18살, 19살 상현이와 현서! 어릴 적 장애로 인해 부모에게 버려진 후 보육 시설을 전전하다 2012년 이곳 요양 시설에 온 현서는 태어나 단 한 번도 스스로 일어서본 적이 없다. 

선천적으로 운동신경이 없이 태어난 현서는 근육을 조절하는 신경세포의 문제로 근육이 마르고 위축되는 ‘척수성 근위축증’으로 투병 중이다. 

호흡기 근육도 약해져 수시로 호흡기를 착용해야 하는 현서! 

겨우 움직일 수 있는 것은 손가락뿐이지만, 현서는 인터넷으로 고등학교 수업을 듣고 책을 읽으며 작가의 꿈을 키우고 있다! 

현서보다 한 살 많지만, 친구처럼 스스럼없이 지낸다는 상현이! 

퇴행성 근이영양증으로 9년 전 형 상건(22) 씨와 함께 시설에 왔다. 

홀로 두 아들을 키웠던 아빠는 회사 기숙사에서 지내며 일주일마다 한 번씩 형제를 만나러 오는데! 

전동휠체어에 앉아 있거나 침대에 누워 지낼 수밖에 없지만, 여느 10대 청소년과 마찬가지로 아이돌 가수를 좋아하고 피자가 먹고 싶은 10대 소년 상현이! 

하지만 최근 점점 건강이 악화돼 콧줄을 이용해 특수영양식으로 밥을 대신하게 됐고, 3개월째 학교조차 가질 못하고 있다. 

아직은 뚜렷한 치료법이 없는 근육 질환. 더는 합병증이 생기지 않고 악화 되지 않도록 더 많은 응원이 필요한데! 

스스로 움직일 수 없는 몸이 답답하지만, 절망하기보단 씩씩하게 웃으며 하루하루 굳세게 나아가고 있는 두 소년, 현서와 상현이를 만나본다.