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MBC 함께 사는 세상 희망 프로젝트 나누면 행복 393회 방송소개 ( 나누면 행복 2018년 11월 21일 방송 예고 미리보기 다시보기 재방송 )

주내용 : 우리 화평이 헌터증후군 희소 유전질환 리소좀 뮤코다당체 합병증 효소주사 지적저하 청력 상실 심장 이상 나이 형 요환이 수두증 그룹홈 굿피플 특집 우리 화평이

편성 : MBC (수) 24:55 

우리 화평이 

헌터증후군 : 몸속 리소좀이라는 소기관에서 뮤코다당체라는 물질을 분해하지 못해 몸 곳곳에 쌓여 각종 합병증을 일으키는 병

유독 작은 키에 튀어나온 이마, 낮은 코, 큰 머리. 올해 10살 화평이는 헌터증후군이라는 희소 유전질환을 앓고 있다. 

몸속 리소좀이라는 소기관에서 뮤코다당체라는 물질을 분해하지 못해 몸 곳곳에 쌓여 각종 합병증을 일으키는 병으로 화평이는 일주일마다 뮤코다당체를 분해해주는 효소주사를 맞아야만 한다. 

지적저하와 청력 상실, 심장에도 이상이 생겨 많은 치료가 필요한데! 화평이는 생후 6개월 무렵 한살 터울 형과 함께 그룹홈에 맡겨졌다. 

정신과 질환으로 엄마가 병원에 입원하면서 일을 하면서 두 아이를 돌볼 수 없었던 아빠는 그룹홈에 아이들을 보내야 했는데... 

함께 살 수 있는 날을 고대하며 2주에 한 번씩 만났던 가족. 

하지만 6년 전 형과 화평이 모두에게 헌터증후군 증상이 나타났고, 아픈 엄마가 아픈 두 아이를 돌보는 건 더욱 불가능해졌다. 

더욱이 머리에 물이 차는 수두증까지 오는 등 상태가 심각했던 형 요환이. 

10살을 넘기기 어렵다는 진단을 받았고, 결국 지난해 세상을 떠나고 말았다. 

형이 떠난 자리, 화평이 만은 지키기 위해 더욱 더 세심히 화평이를 돌보는 그룹홈 엄마! 

웃는 모습이 유독 예쁜 화평이의 건강이 더 악화되지 않고 오랫동안 함께 할 수 있길 기도하는데....